Reflexiones sobre profesionalismo y muerte digna: ¿Condiciones vitales no disponibles?

este artículo de reflexión hace un llamado a retornar a la compasión y el profesionalismo médico que se han visto sensiblemente afectados por la pandemia. En el contexto de la pérdida de un familiar, los autores reflexionan sobre los medicamentos vitales no disponibles para aliviar el sufrimiento y el dolor de los pacientes que se encuentran al final de la vida. El texto invita a los pacientes a ejercer su derecho a la salud y a la muerte digna y hace un llamado a los lectores a pensar en la investigación e innovación como alternativas para enfrentar la coyuntura nacional de escasez de medicamentos y dispositivos médicos.

This reflective article calls for a return to compassion and medical professionalism that have been sensitively affected by the pandemic. In the context of bereavement, the authors reflect on the vital medications unavailable to alleviate the suffering and pain of patients at the end of life. The text invites patients to exercise their right to health and dignified death and calls on readers to think about research and innovation as alternatives to confront the national conjuncture of shortages of medicines and medical devices.

neste artigo de reflexão, pede-se um retorno à compaixão e ao profissionalismo médico que foram sensivelmente afetados pela pandemia da covid-19. No contexto do luto, os autores refletem sobre os medicamentos vitais indisponíveis para aliviar o sofrimento e a dor dos pacientes no final da vida. O texto convida os pacientes a exercerem seu direito à saúde e a uma morte digna, e convoca os leitores a pensarem em pesquisa e inovação como alternativas para enfrentar a escassez nacional de medicamentos e dispositivos médicos.

Where do older adults die in Brazil? An analysis of two decades / Onde morrem os idosos no Brasil? Uma análise de duas décadas

Objective: To describe the characteristics of older adult deaths reported in Brazil between 1998 and 2018. Methods: This is a retrospective, descriptive study performed using secondary data from the Brazilian Ministry of Health. Results: During the analyzed period, 14 145 686 older adults died in the country, of which 40.42% were over 80 years old. The main cause of death was circulatory system disease (21.50%), and the most frequent place of death was a hospital environment (68%). The Southeast region accounted for 52.83% of the country's hospital deaths and 73.33% of those occurring in other health facilities, whereas 38.56% of the deaths that happened at home took place in the Northeast region. Conclusions: The hospital environment was the predominant place of death in all regions of the country, and the main causes of death were chronic noncommunicable diseases. Alternative care modalities emerge as a possibility of establishing accessible end-of-life care in scenarios other than the hospital.

Objetivo: Descrever as características dos óbitos de idosos no Brasil notificados entre os anos de 1998 e 2018. Metodologia: Estudo descritivo retrospectivo realizado por meio de dados secundários do Ministério da Saúde. Resultados: Durante o período analisado, morreram 14.145.686 idosos no país, destes, 40,42% tinham mais de 80 anos. A principal causa de morte foram as doenças do aparelho circulatório (21,50%), e o local de morte mais frequente foi o ambiente hospitalar (68%). Na Região Sudeste ocorreram 52,83% dos óbitos em hospitais do Brasil e 73,33% dos ocorridos em outros estabelecimentos de saúde, enquanto 38,56% das mortes em domicílio ocorreram na Região Nordeste (38,56%). Conclusões: O ambiente hospitalar foi o local de óbito predominante em todas as regiões do país, e as principais causas de óbito foram as doenças crônicas não transmissíveis. Modalidades alternativas de cuidado emergem como possibilidade de estabelecer cuidados de fim de vida acessíveis em outros cenários que não o hospitalar.

O direito à morte digna da criança hospitalizada: ações de enfermagem / The hospitalized child's right to a dignified death: nursing actions

Diante da complexidade dos aspectos que envolvem a assistência de enfermagem à criança em momento final de vida no cenário da Unidade de Internação Pediátrica, objetivou-se descrever as ações de enfermagem frente ao direito à morte digna da criança hospitalizada; analisar as (im)possibilidades para promover o direito à morte digna da criança hospitalizada; e discutir as implicações das ações de enfermagem para a promoção do direito à morte digna da criança hospitalizada. Estudo qualitativo, baseado no conceito de morte digna, com 16 membros da equipe de enfermagem, que atuam em uma Unidade de Internação Pediátrica, por meio da Entrevista Não Diretiva em Grupo. Os depoimentos foram analisados de acordo com a análise temática. Resultados: As ações de enfermagem minimizam o sofrimento por meio de medidas farmacológicas e não farmacológicas que aliviam a dor, o desconforto físico e respiratório, tornam o ambiente mais acolhedor com a implementação de estratégias que buscam resguardar a privacidade, e ampliam os acompanhantes da criança. A morte digna é possível quando a criança e família são preparadas para vivenciar esse momento final da vida da criança; a decisão é compartilhada entre criança, família e equipe; existe vínculo e confiança com a equipe; os aspectos religiosos são respeitados; o quadro de irreversibilidade da criança é reconhecido, e não há transferência para a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, nem tampouco a realização de medidas invasivas e dolorosos para prolongar a vida da criança. Esses fatores garantem fortalecimento da família; princípios bioéticos; aceitação da morte da criança e atenuação dos aspectos estressores. Conclusões: A equipe de enfermagem promove a morte digna da criança baseada em convicções individuais de dignidade, uma vez que ainda não existem modelos de cuidado à criança no momento final de vida e morte, na unidade de internação pediátrica, cenário do estudo. As ações contribuem para criação de novos modelos de cuidado à criança que resguardem prioritariamente a dignidade humana no momento da morte da criança.

In view of the complexity of the aspects that involve nursing assistance to the child at the end of life in the scenario of the Pediatric Internment Unit, the objective was to describe the nursing actions regarding the right to a decent death of hospitalized children; to analyze the (im) possibilities for promoting the right to a decent death in hospitalized children; and discuss the implications of nursing actions for the promotion of the right to a dignified death in hospitalized children. A qualitative study based on the concept of dignified death, with 16 members of the nursing team, who work in a Pediatric Internment Unit, through the Non-Directive Group Interview. The statements were analyzed according to the thematic analysis. Results: Nursing actions minimize suffering through pharmacological and non-pharmacological measures that alleviate pain, physical and respiratory discomfort, make the environment more welcoming with the implementation of strategies that seek to protect privacy, and expand the child's companions. Decent death is possible when the child and family are prepared to experience this final moment of the child's life; the decision is shared between child, family and team; there is a bond and trust with the team; religious aspects are respected; the irreversibility of the child is recognized, and there is no transfer to the Pediatric Intensive Care Unit, nor any invasive and painful measures to prolong the life of the child. These factors ensure family strengthening; bioethical principles; acceptance of the child's death and attenuation of the stressors. Conclusions: The nursing team promotes the dignified death of the child based on individual convictions of dignity, since there are still no models of child care at the final moment of life and death in the pediatric hospitalization unit, the study scenario. The actions contribute to the creation of new models of child care that safeguard human dignity at the moment of the child's death.

Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios / Sick persons at the end of their lives: Experiences related to their accessibility to social-sanitary resources / Pessoas doentes no final da vida: vivencias na acessibilidade a recursos sociosanitários

Objetivo: Identificar cuáles han sido las principales limitaciones y dificultades en el acceso a los recursos sociosanitarios que han vivido las personas al final de la vida, a través de las vivencias y las percepciones de los cuidadores de estos enfermos. Método: Estudio cualitativo multicéntrico con enfoque fenomenológico, mediante 5 grupos de discusión y 41 entrevistas en profundidad, en Andalucía, España. La selección de los participantes se realizó intencionadamente entre los cuidadores que habían sufrido la muerte de su familiar, entre 2 meses y 2 años después del fallecimiento. Se optó por el método de Giorgi para el análisis de la información, y como soporte informático utilizamos Atlas ti 6.0. Resultados: Se han obtenido una serie de categorías relacionadas con distintos niveles de asistencia sanitaria: el sufrimiento en los servicios de urgencias, la necesidad de intimidad, la sensación de soledad y la vivencia en el domicilio. Conclusiones: Los cuidadores han descrito una serie de obstáculos de acceso a los distintos recursos sociosanitarios, entre los que destacan la existencia de protocolos muy generales de atención que no tenían en cuenta el proceso de enfermedad de su familiar y la necesidad de una habitación individualizada, durante el ingreso hospitalario. En el domicilio se sienten protegidos por los profesionales de atención primaria, pero presentan dificultades de acceso a apoyo psicológico y a las unidades de cuidados paliativos. Por tanto, es prioritario que desde el sistema sanitario se puedan fomentar los aspectos asistenciales esenciales en la atención a estos enfermos y favorecer una muerte con dignidad.

Objective: From the perspective of their health providers, to identify the main limitations and difficulties which persons at the end of their lives have experienced in relation to their accessibility to social-sanitary resources. Method: This is a phenomenological-focused qualitative and multi-centric study which conducted 5 discussion groups and 41 in-depth interviews in Andalucia, Spain. The participant selection was limited to those health providers who had suffered the death of a family member within the past two years. The Giorgi method was chosen to analyze and back-up the data. Atlas ti 6.0 was also used. Results: From the analysis, several sanitary-assistance-level categories arose including: the suffering at the urgency services, the need of intimacy, the feelings of loneliness, and the life at home. Conclusions: The care providers described a series of barriers to the access to social-sanitary resources highlighting the very general attention protocols which did not integrally consider the illness process of the beloved, and the need to an individualized room while admission at the hospital. Although while at home, these persons feel protected under the attention of the primary care professionals, they have difficulties to having access to psychological support at the palliative care units. Therefore, it is a priority that, from the sanitary system, the essential assisting attention can be warranted, thus supporting these sick persons to go through death in dignity.

Objetivo: Identificar quais têm sido as principais limitações e dificuldades no acesso aos recursos sociosanitários que viveram as pessoas no final da vida, através das vivencias e as percepções dos cuidadores destes doentes. Método: Estudo qualitativo multicêntrico com abordagem fenomenológica, mediante 5 grupos de discussão e 41 entrevistas a profundidade, em Andaluzia, Espanha. A seleção dos participantes realizou-se intencionadamente entre aqueles cuidadores que sofreram a morte de seu familiar, entre dois meses e dois anos depois da morte. Optou-se pelo método de Giorgi par análise da informação e como suporte informático, utilizamos Atlas ti 6.0. Resultados: Obtiveram-se uma série de categorias relacionadas, com diferentes níveis de assistência sanitária: o sofrimento nos serviços de pronto socorro, a necessidade de intimidade, a sensação de solidão e a vivencia no domicílio. Conclusões: Os cuidadores, descreveram uma série de obstáculos de acesso aos diferentes recursos sociosanitários nos quais salienta, a existência de protocolos muito gerais de atenção que não tinham em conta o processo de doença de seu familiar e a necessidade de um quarto individualizado, durante o ingresso hospitalar. No domicilio sentem-se protegidos pelos profissionais de atenção primaria, mas, apresentam dificuldades de acesso ao apoio psicológico e às unidades de cuidados paliativos. Portanto, é prioritário que desde o sistema sanitário se possam promover aqueles aspectos assistenciais essenciais na atenção destes doentes e favorecer uma morte com dignidade.

Tradição e fundamentos éticos hipocráticos aplicáveis à terminalidade da vida / Hippocratic tradition and ethical foundations applicable to the life terminality

A medicina ocidental tem sua origem na Grécia antiga, quando o pensamento mítico e a prática médica sobrenatural e empírica dão lugar a uma racionalidade médica - tékhnē-iatrikē - baseada na observação da natureza. A tékhnē-iatrikē compreende a enfermidade e o enfermo como partes constitutivas da natureza, regidas por leis universais e normas preconcebidas, não devendo, por isso, ser utilizados meios irracionais para superá-las. A racionalidade técnica dominante na medicina atual afastou a prática médica contemporânea da arte hipocrática, e os avanços da ciência e da tecnologia proporcionam condições de manutenção da vida que geram dilemas éticos em pacientes terminais, relegando a dignidade humana a segundo plano. A ética hipocrática, baseando-se no respeito às leis naturais e à pessoa humana, é importante instrumento que, aliado à cultura, à técnica e à arte, proporcionam ao médico o exercício da medicina em conformidade com os preceitos de sua tradição...

Occidental medicine has its origins in ancient Greece, when mythical thoughts and supernatural and empirical medical practice gave place to ideas which favored the development of the pre-technical era of medicine - tékhnē iatrikē - based on observations of nature. tékhnē iatrikē understands the illness and the sick as constitutive parts of nature, driven by universal laws and preconceived rules, and, as a consequence, no irrational means should be used to surpass them. The technical rationality dominant in current medicine has departed contemporary medical practice from the Hippocratic art, and advances in science and technology allow conditions of maintenance of life that bring ethical dilemmas in terminal patients, not considering human dignity. Hippocratic ethics, based on the respect for natural laws and the human being is an important instrument that, allied to culture, to technique and to art allow doctors to practice medicine in conformity with the precepts of its traditions...

La medicina occidental tiene sus orígenes en la antigua Grecia, cuando el pensamiento mítico y la práctica médica sobrenatural y empírica dan lugar a una racionalidad médica - tékhnē iatrikē - basado en la observación de la naturaleza. La tékhnē iatrikē entiende la enfermedad y el enfermo como partes constituyentes de la naturaleza, que se rigen por leyes universales y normas preconcebidas, y por eso no se debe utilizarse medios irracionales para superarlas. La racionalidad técnica dominante en la medicina actual distanció la práctica de la medicina contemporánea del arte hipocrático, y los avances de la ciencia y la tecnología ofrecen condiciones del mantenimiento de la vida que generan dilemas éticos en los pacientes terminales, relegando la dignidad humana a un segundo plano. La ética hipocrática, basándose en el respeto a las leyes naturales y a la persona humana, es una importante herramienta que, combinada con la cultura, el arte y la técnica, proporcionan al médico la práctica de la medicina de acuerdo con los preceptos de su tradición...

Eutanásia na visão dos graduandos em enfermagem: concepções e desafios / Euthanasia from the perspective of nursing undergraduate students: concepts and challenges / La eutanasia en la visión de los estudiantes de enfermería: concepciones y desafíos

O objetivo é apresentar as rodas de conversa com acadêmicos de enfermagem sobre a eutanásia, antes de cursar a disciplina "Exercício profissional e Bioética" para verificar se até aquele período o estudante já havia conseguido competência e habilidade de debate sobre o tema. Trata-se de um estudo com caráter descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa do tipo estudo de caso. A amostra foi por adesão de 31 alunos matriculados na disciplina. A coleta de dados deu-se em três rodas de conversa com 10 e uma com 11 alunos. Os discursos foram analisados segundo a Análise de Conteúdo, consoante Lawrence Bardin. Percebeu-se a realidade do acadêmico no cotidiano, que os fez buscar no mundo divino as forças para enfrentar a terminalidade da vida, sem vincular sua ação como profissional ao Código de Ética da Enfermagem, ao Código Penal Brasileiro e o desconhecimento do testamento vital (CFM Resolução 1995/2012), como documento de respeito à vontade preestabelecida de pacientes terminais. A pesquisa serviu para compreender o discurso dos participantes e estruturar dentro da disciplina "Exercício profissional e Bioética" o módulo de eutanásia e ampliar a consciência dos direitos dos profissionais e dos usuários na prática dos serviços, que requer um trabalho educativo fundamentado. Isso porque a garantia constitucional e os códigos legitimados não são suficientes para efetivar os direitos do paciente na prática.

The aim of this study is to present rounds of conversation carried out with nursing students on the issue of euthanasia before they begin theuniversity course of “Professional Practice and Bioethics” in order to verify whether or not, before that semester, the student had in fact achieved acompetence and ability to debate the topic itself. This is a descriptive and exploratory study, which follows a case-study-type qualitative approach.The sample consisted of 31 students enrolled in the course. Data collection was performed in three rounds of conversation with 10 students andone with 11 students. The discourses were analyzed using content analysis, as set forth by Lawrence Bardin. It was possible to see the reality ofthe students’ daily lives, which led them to seek in God the strength to face the end of life, without binding their action as a professional to theNursing Code of Ethics or to the Brazilian Penal Code and the lack of knowledge of the living will (CFM Resolution 1995/2012) as a document ofrespect towards the pre-established will of terminal patients. The study helped to understand the discourse of the participants and to structurethe euthanasia module within the university course of “Professional Practice and Bioethics” as well as to broaden the awareness of the rightsof professionals and users in the rendering of medical services, which requires a well-founded educational work. This is due to the fact that theconstitutional guarantees and legitimated codes are not enough to assure the rights of the patient in practice.

El objetivo de este trabajo es presentar las ruedas de conversación con estudiantes de enfermería sobre la eutanasia antes de cursar la asignatura “Ejercicio profesional y Bioética” para comprobar si hasta ese período el estudiante ya había alcanzado la competencia y la capacidad de debatir sobre el tema. Se tratade un estudio descriptivo exploratorio cualitativo, tipo estudio de caso. La muestra fue por adhesión de 31 estudiantes matriculados en la materia. La recogidade datos se llevó a cabo en tres ruedas de conversación con 10 y otra con 11 estudiantes. Los discursos fueron analizados según su contenido, de acuerdo conLawrence Bardin. Se constató la realidad del alumno en su vida cotidiana, que lo hace buscar en lo divino las fuerzas para enfrentar la terminalidad de la vida,sin vincular su acción al código de ética profesional de Enfermería ni al Código Penal Brasileño. También se observó la falta de conocimiento del testamentovital (Resolución CFM 1995/2012) como un documento de respeto a la voluntad de los pacientes terminales. La encuesta sirvió para entender el discurso de particilos participantes y estructurar el modulo de la eutanasia dentro de la disciplina “Ejercicio profesional y Bioética” y, asimismo, para aumentar la conciencia delos derechos de los profesionales y de los usuarios en la práctica de los servicios, lo cual requiere un trabajo educativo fundamentado. Esto se debe a que la garantía constitucional y los códigos legitimados no son suficientes para consolidar los derechos del paciente en la práctica.

A licitude civil da prática da ortotanásia por médico em respeito à vontade livre do paciente / La legalidad civil de la práctica de ortotanasia por el médico con respecto a libre voluntad del paciente / The civil legality of the practice of orthothanasia by physicians regarding the patient's free will

Por meio de interpretação constitucional baseada no princípio fundamental da dignidade da pessoa humana e no direito à vida, entende-se que a Constituição Federal protege o direito à morte digna, enquanto inexiste norma federal que disponha sobre o tema. Considerando as questões sociais, jurídicas e filosóficas que envolvem a morte digna, a lacuna normativa gera insegurança jurídica manifesta no temor dos médicos de sofrer punição judicial pela prática da ortotanásia. Assim, o trabalho propõe-se a analisar a responsabilização civil do médico que pratica a ortotanásia. Para tanto, foram conceituadas a morte digna, sua compreensão ética e jurídica, definindo-se, então, os conceitos relacionados à distanásia, suicídio assistido, eutanásia e ortotanásia. Verificou-se que o médico que deixa de praticar a ortotanásia, quando eleita pelo paciente como seu tratamento, comete ato ilícito pelo qual pode ser responsabilizado civilmente.

Através de la interpretación constitucional basada en el principio fundamental de la dignidad de la persona humana y en el derecho a la vida, se entiende que la Constitución Federal protege el derecho a una muerte digna, aunque no exista una norma federal que regule sobre este tema. Teniendo en cuenta los aspectos sociales, jurídicos y filosóficos que involucra la muerte digna, la brecha normativa genera inseguridad jurídica que se manifiesta en el temor de los médicos de sufrir sanciones judiciales por la práctica de la ortotanasia. Así, este trabajo tiene como propósito analizar la responsabilidad civil del médico que practica la ortotanasia. Para ello, fue conceptualizada la muerte digna, su comprensión ética y jurídica; definiéndose entonces, los conceptos relacionados a la distanasia, suicidio asistido, eutanasia y ortotanasia. Se constató que el médico que deja de practicar la ortotanasia cuando es elegida por el paciente como su tratamiento, comete un acto ilícito por el cual puede ser responsabilizado civilmente.

By constitutional interpretation based on the fundamental principle of human dignity as well as on the right to life, it is understood that the Federal Constitution ensures the right to die with dignity. However, there is no federal law regulating that right. Considering the social, juridical and philosophical issues involving dignified death, the normative gap generates legal uncertainty, which is expressed on the fear physicians have of suffering judicial sanctions for practicing orthothanasia. Therefore, this work proposes to analyze the damage liability of the medical doctor who practices orthothanasia. To that point, dignified death was conceptualized in its ethical and juridical comprehension, and then the concepts of dysthanasia, assisted suicide, euthanasia and orthothanasia were defined. It was verified that the physicians who does not practice orthothanasia, whenever elected by the patient as their treatment, perpetrates an illicit action for which they may be held liable.